- RTPA /
El proyectu recalda fondos pa la investigación d’esta enfermedá ultrarrara.
Carmen tien 13 años y ye la única persona n’Asturies con BPAN, una enfermedá ultrarrara descubierta fai menos de 10 años. Ana, una amiga de la familia, narra la so hestoria nun cuentu, ‘Carmen y el anillo mágico’, col que busca concenciar y recaldar fondos pa la investigación.
Con esti cuentu, Ana quier averanos a la realidá de Carmen y recaldar fondos pa la investigación del BPAN, una enfermedá ultrarrara con ente 12 y 14 casos n’España y 170 en tol mundu.
El trestornu xenéticu que sufre Carmen, la única neña diagnosticada n’Asturies, afecta al so sistema nerviosu y débese a una acumuladura anormal de fierro nel celebru.
So madre Luisa Fernández tuvo que dexar de trabayar pa ocupase de la so fía. Como ayuda, la familia cunta namás cola de la dependencia.
Anque la investigación avanzara nos últimos años, sigue habiendo munches incógnites sobro esta mutación xenética, descubierta fai solo 13 años.
Amás de lo que se recalde col llibru d’Ana, busquen más formes de consiguir fondos. La próxima: la carrera ‘Kilómetros pol Suañu de Carmen’ el 6 de setiembre entre Lluanco y Candás. Les inscripciones van tar abiertes hasta’l día 1.
