Celébrase l’últimu día del mes de febreru, dende l’añu 2008. L’oxetivu de la so conmemoración, ye crear conciencia y ayudar a toles persones que carecen dalguna enfermedá de les denominaes rares, a recibir de forma oportuna’l debíu diagnósticu y tratamientu y que, a la llarga, esto garantíce-yos una vida meyor.
Acordies con la OMS, la prevención non solamente ye «prevenir l’apaición de la enfermedá, sinón tamién detener la so meyora y atenuar les sos consecuencies una vegada establecida». D’esta forma, la prevención nun ye solamente que la enfermedá nun apaeza; tamién ye identificala lo antes posible y actuar cuanto antes pa evitar que s’agrave.
Exemplu: (El Comercio): Javier, ingresáu nel HUCA, colos payasos que faen más llevaderos los ingresos de los neños. Una enfermedá ultra rara de la que, hasta esti momentu, namá se diagnosticaren 73 casos nel mundu y ocho n’España. Esti neñu rubiu, de güeyos inmensos y una sorrisa «qu’alluma a tolos que lu arrodien», ye’l novenu del nuesu país.
- 26 de xineru: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febreru: Día Internacional del Síndrome de Angelman
- 28 de agostu: Día Mundial del Síndrome de Turner
- 4 de setiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
- 7 de setiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de setiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
- 18 de setiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
- 25 de setiembre: Día Internacional de la Ataxia
- 28 de setiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
- 1 de ochobre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
- 7 de ochobre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
